Ogłoszono wyniki warsztatów „Multidyscyplinarne podejście do chorób mięśni”

Ogłaszając wyniki warsztatów w sali posiedzeń Sekretariatu Generalnego Rektoratu Uniwersytetu Stambulskiego, dyrektor ENUYGAR Uniwersytetu Stambulskiego, prof. dr Ayşe Resa Aydın, powiedziała, że ​​raport przygotowany na temat chorób mięśni powinien zostać oceniony nie tylko w wymiarze medycznym, ale także społecznym i ekonomicznym.

Zauważając, że istnieje wiele różnych typów chorób mięśni, Aydın powiedział: „W Turcji istnieją ośrodki działające w tej dziedzinie, ale tylko kilka z nich aktywnie działa. Jednak wiele elementów, takich jak diagnostyka, ocena genetyczna, wsparcie oddechowe, rehabilitacja, wsparcie psychospołeczne, usługi socjalne i planowanie zatrudnienia, musi być zapewnionych w sposób zintegrowany w tych ośrodkach. W przeciwnym razie skuteczne wykorzystanie szczególnie nowo opracowanych leków do leczenia genetycznego nie będzie możliwe”.

Aydın stwierdził, że rozporządzenie dotyczące zakładania ośrodków specjalizujących się w chorobach mięśni zostało po raz pierwszy opublikowane w Turcji w 2010 r., ale jego wdrożenie nie osiągnęło pożądanego poziomu i powiedział: „Obecnie tylko kilka ośrodków, takich jak Izmir i Antalya, może działać skutecznie. Aby te ośrodki osiągnęły europejski poziom akredytacji, konieczne jest zwiększenie siły roboczej, wyposażenia technicznego i zdolności koordynacyjnych”.

Aydın stwierdził, że postępy w dziedzinie leczenia genetycznego są obiecujące i zaznaczył, że powodzenie tych terapii zależy bezpośrednio nie tylko od dostępności leku, ale także od ogólnego stanu zdrowia i warunków opieki nad pacjentem.

Prof. dr Aydın podkreślił, że warsztaty skupiały się nie tylko na zdrowiu, ale także na polityce społecznej i powiedział: „Tematy takie jak wsparcie psychospołeczne, dostęp do praw socjalnych, zatrudnienie i praca z domu powinny być zdecydowanie uwzględnione w dokumentach politycznych. Zachęcanie do pracy z domu, zwłaszcza w zatrudnieniu, ułatwi udział pacjentów z mięśniami w społeczeństwie jako produktywnych jednostek. Widzieliśmy, jak wysoki jest potencjał pacjentów z mięśniami w pracy z domu. Te modele powinny zostać rozpowszechnione”.

Aydın stwierdził, że istnieją poważne problemy z dostawą urządzeń wspomagających, z których korzystają osoby niepełnosprawne, i że zgodnie z Okólnikiem w sprawie wdrażania przepisów o ochronie zdrowia (SUT) zwroty kosztów w tym obszarze spadły poniżej 10 procent.

Zwracając uwagę na prawo pacjentów cierpiących na dystrofię mięśniową do samodzielnego życia, Aydın stwierdził, że system asystentów osobistych w Turcji jeszcze się nie rozwinął i że ciężar opieki spoczywa w dużej mierze na rodzinie.

Wyjaśniając, że wiele osób z chorobami mięśni traci z czasem możliwość używania rąk, ramion i stóp, Aydın powiedział: „W tym momencie niezbędne jest wsparcie opieki osobistej. Usługi opieki nierodzinnej można zorganizować za pomocą modelu asystenta osobistego”.

Aydın stwierdził, że jednym z najbardziej znaczących zaleceń raportu jest wzmocnienie infrastruktury cyfrowej opieki zdrowotnej. Dodał również, że utworzenie centralnej bazy danych pacjentów i opracowanie systemów monitorowania wspomaganych sztuczną inteligencją zapewni dużą wygodę zespołom interdyscyplinarnym.

Prof. dr Ayşe Resa Aydın zauważył, co następuje:

„Należy utworzyć Krajową Sieć Ośrodków Multidyscyplinarnych, a tym ośrodkom należy zapewnić wsparcie prawne, instytucjonalne i finansowe. Decydenci powinni działać ze wspólną wizją. Wspieranie osób żyjących z chorobami mięśni we wszystkich obszarach ich życia, a nie tylko w leczeniu, powinno stać się polityką państwa. Każda sugestia wyrażona w tym warsztacie jest krokiem w kierunku osiągnięcia tego celu. Ponadto konieczne jest zwiększenie i rozszerzenie funkcjonalności ośrodków multidyscyplinarnych w celu skutecznego leczenia chorób mięśni”.

Fatma Çoban, przewodnicząca zarządu KASDER, podziękowała osobom i instytucjom, które przyczyniły się do zorganizowania warsztatów.